Impegnate 30 aziende italiane, 1300 farmaci in attesa di approvazione

Malattie rare, triplicate ricerche su farmaci

Impegnate 30 aziende italiane, 1300 farmaci in attesa di approvazione

(ANSA) ROMA – L’interesse sulle malattie rare da parte dell’industria farmaceutica continua a crescere. ”In Italia le sperimentazioni sui farmaci per queste patologie sono infatti piu’ che triplicate negli ultimi anni, passando da 17 nel 2004 a 61 nel 2009”. A spiegarlo e’ stato Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria, durante la conferenza stampa di presentazione del nuovo sito www.malatirari.it. ”Oggi sono 30 le aziende farmaceutiche italiane che hanno 60 progetti di sviluppo per farmaci – prosegue – contro le malattie rare e 1300 le richieste di approvazione di nuovi farmaci per queste patologie presenti all’Ema, l’ente regolatore europeo. Inoltre il nostro Paese e’ quello con il piu’ alto indice di specializzazione nel mondo sulle malattie rare, con 10,4 pubblicazioni su 100”. Ma se queste sono le note positive, non mancano le criticita’. ”Come Farmindustria – aggiunge Scaccabarozzi – viviamo molto il problema delle informazioni, spesso errata che girano su internet e anche delle farmacie online. Poi di fatto dobbiamo confrontarci con 21 Sistemi sanitari e la loro burocrazia”. E infine c’e’ il problema della sostenibilita’ della ricerca. ”In Italia il 90% della ricerca e’ sostenuta dall’industria farmaceutica – conclude – ma i costi per arrivare a un nuovo farmaco sono elevatissimi. Ci si chiede se tutto questo sia sostenibile, in un Paese dove il farmaco e’ recepito solo come un costo e dove viene prima l’appropriatezza economica di quella terapeutica. Il farmaco e la ricerca in questo settore possono essere un volano di sviluppo invece”.

IL NUOVO SITO WWW.MALATIRARI.I – Non solo sospetti diagnostici e percorsi terapeutici, ma anche le prestazioni e i farmaci cui si ha diritto, come compilare un modulo e iniziare una procedura per l’assistenza: sono queste alcune delle tante informazioni raccolte, contenute e organizzate nel nuovo sito www.malatirari.it della Federazione italiana malattie rare Uniamo Fimr. Il sito, nato nel 2008 come banca dati con informazioni per i malati e le loro famiglie, con l’iniziativa Mercurio è stato rinnovato e arricchito per diventare un sistema informativo integrato sulle malattie rare, per rispondere in modo appropriato ai bisogni di conoscenza dei pazienti e degli operatori sanitari. “Un lavoro svolto in modo partecipato – spiega Renza Barbon Galuppi, presidente di Uniamo Fimr – con il contributo delle società scientifiche di pediatria, medicina generale e genetica quali Fimp, Fimmg, Sip, Simg, Simgeped e il registro delle malattie rare del Veneto”. Il sito è organizzato su due distinti percorsi: il primo è mirato ai professionisti della salute e li guida attraverso un itinerario operativo, con informazioni sui farmaci disponibili nelle regioni, l’assistenza socio-sanitaria, i diritti esigibili; il secondo è rivolto a pazienti, familiari, istituzioni e cittadini interessati. “L’obiettivo – continua – é quello da un lato di fornire informazioni mirate e verificate in modo che il paziente possa gestire meglio la propria malattia e affrontare le difficoltà con maggiore competenza. E dall’altro dare a medici di base, pediatri e operatori informazioni specifiche sulle malattie rare”. A tale scopo ad esempio è stato creato anche un glossario di genetica comprensibile anche ai non specialisti, sulla base delle richieste arrivate da medici di base e pediatri.

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