Riceviamo e pubblichiamo:

Legge 22 giugno 2016 n. 112 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle
perone con disabità grave e prive del sostegno familiare”

premesso che :

· la finalità della
legge è di prevedere misure di assistenza , cura e protezione a favore di
persone con disabilità grave e prive di sostegno familiare.

·
lo stato di
disabilità grave è accertato in riferimento all’art. 3 comma 3 della legge
104del 1992.

1. si tratta di un provvedimento che deve riguardare parimenti responsabilità di carattere sociale e sanitario

2. l’accertamento della gravità così come è formulato all’art. 1 individua le “menomazioni”
e non i bisogni che invece dovrebbero essere meglio accertati attraverso l’ICF.

Si tenga conto che il “Dopo di Noi “ è addirittura un
logo brevettato da Anffs e riguarda il futuro delle persone con disabilità del
neurosviluppo ( le persone con autismo sono la stragrande maggioranza di questa
categoria ) che non sono soltanto persone con disabilità grave ma per giunta ,
non sono capaci di autodeterminarsi e perciò dipendono dalla famiglia.

Per meglio illustrare la differenza è bene considerare
, per es, i bisogni di una persona tetraplegica gravissima ed allettata in
confronto ad una persona affetta da autismo non considerata in situazione di
gravità.

E’ ovvio che ha più bisogno una persona di assistenza
la persona non grave affetta da autismo di quella allettata tetraplegica.

Ovviamente l’esempio serve semplicemente a fare
riflettere sull’uso più appropriato dei modelli di accertamento per rispondere
in modo efficace ed equo alla domanda di assistenza e cura.

Si raccomanda perciò di coinvolgere in questo processo
, oltre all’assessorato ai Servizi Sociali anche il Dipartimento di tutela
della Salute .

Si raccomanda inoltre di preparare un protocollo che
interpreta la legge nazionale e la applichi a livello regionale assegnando
priorità ed obiettivi affinchè le risorse che saranno disponibili siano
impiegati nel modo più etico ed efficace possibile.

La nostra Regione registra oltre un migliaio di
persone con disabilità grave del neurosviluppo che sono a carico di famiglie
non più in grado di garantire assistenza e non è tollerabile usare queste
risorse a favore di servizi per altre forme di disabilità grave che riguardano
invece la vita indipendente e l’autonomia e la mobilità. Questa è una altra
cosa.

Giovanni Marino-Presidente Regionale ANGSA

Vito Crea-Presidente Adda e componente ANGSA