Organizzato dall’ European Disability Forum e il Parlamento Europeo, si è riunito il Quinto Parlamento Europeo, presenti oltre 600 delegati in difesa dei Diritti delle Persone con Disabilità.
I rappresentanti di ANGSA Calabria hanno avuto l’onore di vivere un’occasione di confronto, di ascolto e riflessione . Apprezzati gli interventi, l’apertura dei lavori della Presidente del Parlamento Roberta Metsola, dei membri del Parlamento , in particolare dell’on. Chiara Gemma , il ricordo del pensiero espresso dal compianto Presidente David Sassoli ” La Disabilità è parte integrante , piena, del nostro mondo Chi non lo comprende perde una grande opportunità di arricchimento interiore”.
I rappresentanti della disabilità di tutta Europa hanno trattato temi come il Diritto al Voto, l’Accessibilità dei Trasporti, l’Ambiente Edificato , la Disability Card Europea , l’Inclusione Scolastica e Lavorativa .
A latere si è svolto un Evento dedicato alle persone con Autismo e le loro famiglie promosso dall’On. Chiara Gemma, Parlamentare Europeo, con la quale, noi genitori di ANGSA Calabria, abbiamo rapporti già da qualche anno, coinvolti in un progetto per la conoscenza, testimonianza e la diffusione delle buone prassi a favore dell’ Autismo .
L’incontro “Diamo voce agli autismi , genitori e figli : testimonianze a confronto” ha visto i contributi del Presidente di ANGSA Nazionale Ing. Giovanni Marino , del Prof. Ettore Focardi , di Stefania Grimaldi Presidente di Work-Aut del Dott. Luigi Monopoli e il Dott. Antonio Lo Savio.
Ha inoltre inviato il suo Saluto il Ministro della Disabilità Alessandra Locatelli e sono intervenuti il Direttore di Autism Europe Autelie Barager e il Consigliere Pietro Cirrincione .
Le testimonianze hanno evidenziato i vari aspetti dell’Autismo, dai progetti di Tirocini nel Parlamento Europeo di Persone con autismo ad alto funzionamento , all’esperienze della realtà Work-Aut che vede coinvolti in percorsi di inclusione lavorativa persone con vari livelli di Autismo, alla relazione del Presidente ANGSA Giovanni Marino che mette in evidenza gli aspetti che caratterizzano le persone con autismo di livello medio-grave e grave.
Da un ‘analisi dei numeri delle Diagnosi dagli anni 80 ad oggi , prendendo anche a riferimento i dati USA e dal 2013 dall’entrata in vigore del DSM 5 , manuale dei Disturbi mentali, che ha diviso il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) in 3 livelli, dove l’autismo profondo (grave) rappresenta il livello 3 e le persone con diagnosi di Asperger ,che preferiscono in gran parte il termine “neurodiversi”, rappresentano il livello 1 , gli ASD in totale sono cresciuti molto di numero e tra questi ,il livello 1 è aumentato vertiginosamente.
Giovanni Marino rappresentando la necessità che nella programmazione dei Servizi e la Progettazione delle Opportunità , si tenga conto del pericolo di sottovalutazione dei bisogni dei livelli 2 e 3 per la prevalenza, agli occhi del legislatore , delle persone di livello 1, che hanno maggiori abilità , dice:
“Alcune persone di livello 1, sono entrate e sono molto attive nel mondo associativo dell’autismo, costruito negli ultimi 40 anni dai familiari delle persone di livello 2 e 3. Si rappresentano da sole, si difendono da sole (self advocacy) e sono molto determinate, mentre le persone di livello 2 e 3 devono essere rappresentate dai genitori, anche dopo il raggiungimento della maggiore età, quando la responsabilità genitoriale decade e subentra l’amministrazione di sostegno o la tutela. Le famiglie devono anche programmare il Dopo di Noi.
La fatica per l’impegno come caregiver dei genitori delle persone con livello 2 e 3 , fa loro dedicare sempre meno tempo nelle Associazioni all’interno delle quali e il primo esempio è proprio quello di Autisme-Europe, i self advocacy determinano la politica associativa anche sulla sanità e sulla ricerca, con il risultato che ormai i bisogni delle persone con ASD in situazione di gravità e di co-occorenza passano in secondo piano. ”
Angsa Calabria condivide il messaggio della relazione del Presidente Marino , nell’Evento “Diamo voce agli autismi , genitori e figli : testimonianze a confronto” , il quale conclude :
“La responsabilità della classe politica impone di tutelare ogni persona con disabilità e quelli in condizione di maggiore bisogno di supporto devono trovare adeguata assistenza e con maggiore priorità, anche di tipo residenziale. Non si deve pretendere troppo dai familiari, che in Italia già sono molto disponibili a fare i caregiver a vita. Non si deve attendere a intervenire fino a ridurre tutta la loro famiglia in condizione di disabilità.
Dare risposte adeguate anche alle persone in situazione di maggior bisogno è dovere di un Paese civile, al quale un’Europa davvero inclusiva deve ispirarsi”.
ANGSA Calabria