Mi chiamo Sergio Carrozza, sono nato e vivo a Taurianova – in provincia di Reggio Calabria – e da qualche anno combatto una battaglia durissima contro un tumore devastante che ha colpito il pancreas e il fegato. Ogni giorno è pertanto una sfida contro il dolore e – peggio ancora – l’incertezza. Ma il dramma che vivo non riguarda, purtroppo, soltanto me: è anche quello di un marito costretto ad assistere, impotente, alla lenta e crudele prigionia della donna che ama. Mia moglie Sabina è infatti da molto tempo intrappolata dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che le ha sottratto progressivamente autonomia, libertà e dignità. La sua condizione richiede assistenza continua, cure costanti e una rete di sostegno che dovrebbe essere garantita dalle istituzioni. Eppure, troppo spesso, quella rete si è trasformata in un vuoto doloroso, fatto di ritardi, omissioni e silenzi, i quali finiscono per mortificare la persona piuttosto che sollevarla dalla sofferenza. Per questo sento il dovere di denunciare pubblicamente quanto accaduto. L’ASP di Reggio Calabria non ha attivato il PAI (Piano Assistenziale Individualizzato), nonostante i solleciti provenienti dalla Regione Calabria. Si tratta di una grave inadempienza, che ha lasciato la nostra famiglia in una condizione di ulteriore ed estrema fragilità. La stessa azienda sanitaria – come se non bastasse – ha finanche deciso di interrompere le cure palliative, garantite attraverso la figura dell’OSS proprio nel momento più delicato, vale a dire quando io ero costretto ad allontanarmi da casa per sottopormi a indispensabili cure oncologiche nel Nord Italia. Dunque in quei giorni drammatici, mentre combattevo per la mia stessa sopravvivenza, mia moglie è stata privata di un essenziale sostegno. Una circostanza che ritengo gravissima, non solo perché in aperto contrasto con i principi sanciti dalla nostra Costituzione, ma soprattutto in quanto espressione di una disumanità istituzionale che priva le persone malate dell’inviolabile valore della loro dignità e le condanna all’inesorabile destino dell’abbandono. Ritengo tuttavia doveroso evidenziare che, in questo straziante scenario, l’attuale amministrazione comunale di Taurianova ha invece deciso di incrementare le ore di assistenza domiciliare, assumendo una provvedimento audace, concreto e significativo proprio durante il periodo della mia assenza. Un gesto, questo, che dimostra come – quando esiste la volontà – sia possibile intervenire per alleviare, almeno in parte, il peso di situazioni così estreme. Rimane però una domanda che continua a tormentarmi e alla quale nessuno sembra voler rispondere: perché la Regione Calabria continua a non istituire un fondo specifico per i malati di SLA? Perché al contempo si continua a ritardare – o, peggio, negare – l’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, lasciando famiglie già piegate e umiliate dalla malattia a fronteggiare da sole costi e sacrifici del tutto insostenibili? A tutto questo si aggiunge un ulteriore elemento che ritengo intollerabile e che testimonia – ancora una volta – quanto le famiglie colpite da patologie gravissime siano costrette ad affrontare da sole un peso già insopportabile. La stessa Regione Calabria aveva infatti predisposto delle tabelle che, sulla base dell’ISEE, imponevano ai cittadini una compartecipazione economica ai servizi assistenziali. Applicando quei criteri, il Comune di Taurianova aveva calcolato che mia moglie Sabina – totalmente dipendente dall’assistenza quotidiana – avrebbe dovuto versare la cifra impressionante di ben 1.300 euro al mese per poter usufruire di otto ore giornaliere di assistenza. Una previsione che considero non soltanto profondamente ingiusta, ma moralmente inammissibile. Pretendere un simile sacrificio economico, da parte di famiglie già devastate dalla malattia, significa trasformare un diritto fondamentale in un privilegio riservato solo a chi può effettivamente permetterselo. Significa – detto in altri termini – aggiungere sofferenza alla sofferenza, facendo ricadere come sempre sui più fragili il costo di una condizione che nessuno ha scelto di vivere e di condividere. Se quella disposizione fosse stata applicata, avrebbe rappresentato una vera e propria condanna per nuclei familiari già schiacciati da anni di sacrifici, cure e rinunce. Per fortuna, tale impostazione non ha avuto seguito, poiché il Comune di Taurianova ha deciso di assumersi direttamente l’onere economico. Resta in ogni caso la gravità di un’impostazione che aveva ipotizzato di chiedere a una persona affetta da SLA e alla sua famiglia di pagare un prezzo così elevato, per ricevere l’assistenza indispensabile a garantire condizioni minime di assistenza e di tutela della persona nei percorsi di cura. Una prospettiva che, a onor del vero, non dovrebbe trovare spazio in una società che continua a definirsi civile e tradizionalmente fondata sulla solidarietà. L’insieme delle iniquità, sopra delineate, mette in ulteriore risalto che il sistema politico regionale influenza a ogni livello – e in modo alquanto determinante – gli esiti di salute dei suoi cittadini. D’altronde, il fatto che in Calabria il tema della tutela della salute stessa – con i suoi programmi di promozione – non costituisca affatto una priorità, è possibile coglierlo dalla mancanza di sensibilità, dunque di umanità, chiaramente manifestata da parte di Roberto Occhiuto, che ciò nonostante continua a essere ritenuto un ottimo Presidente. E’ da immaginare che per lui le urgenze siano altre, come ad esempio la discutibile crescita dei collegamenti aerei, gli enormi investimenti del Capodanno RAI per ostentare forme isolate e sfarzose di protagonismo. Nel frattempo, lontano dalle cerimonie e dalla propaganda, non pochi cittadini calabresi muoiono, mentre altri continuano a scontrarsi con liste d’attesa interminabili, cure inaccessibili e ostacoli economici sempre più sconfortanti e insuperabili. Così ciò che dovrebbe essere un sacrosanto diritto si trasforma in un vantaggio riservato, esclusivamente, a chi può permetterselo. Desta notevole preoccupazione, inoltre, il carattere evidentemente discriminatorio di alcune recenti scelte legislative regionali. Rappresentativa a questo proposito è da considerare la misura introdotta per sostenere economicamente le donne colpite da tumore: pur ispirata da finalità che potrebbero essere valutate per taluni aspetti condivisibili, bisogna avere l’onestà di ammettere che essa solleva interrogativi democratici sull’esclusione di pazienti oncologici uomini che affrontano le medesime sofferenze e difficoltà economiche. La malattia – è importante ricordarlo – non distingue tra uomini e donne: il sostegno pubblico, appunto per questo, dovrebbe fondarsi sulle necessità e sulla gravità delle effettive condizioni cliniche, non sul genere del paziente. Di fronte a tanta freddezza istituzionale – nonché di fronte alla solitudine che troppe famiglie vivono sulla propria pelle – viene spontaneo chiedersi quale valore venga realmente attribuito all’esistenza umana. E se le istituzioni non sono in grado di garantire assistenza, sostegno e una vita dignitosa a chi soffre di patologie irreversibili e devastanti, allora abbiano almeno il coraggio di aprire – senza alcuna ipocrisia – il dibattito su una legge che riconosca il diritto a scegliere la propria fine. Perché nessuno dovrebbe essere condannato a vivere nella tragicità di queste sofferenti condizioni! Ci tengo in conclusione a precisare che la mia non è da considerare, soltanto, una denuncia personale. È al contrario l’urlo di innumerevoli famiglie – spesso invisibili – che ogni giorno affrontano malattie gravissime e che troppo frequentemente vengono lasciate sole proprio da chi avrebbe il dovere di sostenerle