LETTERA APERTA ALLA STAMPA E ALLE ISTITUZIONI

Spettabili Redazioni, gentili Concittadini,

mi chiamo Sergio Carrozza e vivo a Taurianova. Scrivo questa lettera pubblica guidato dalla disperazione di un marito e di un padre che non sa più a quale porta bussare. La mia casa ospita un calvario che nessuna famiglia dovrebbe mai affrontare da sola: mia moglie, Sabina Radu, è completamente immobilizzata a letto dalla Sla, incapace di muoversi e di respirare autonomamente; io, contemporaneamente, sto combattendo una battaglia feroce contro un tumore. Siamo due malati gravi sotto lo stesso tetto, ma per lo Stato italiano e per la burocrazia locale, questo non sembra essere sufficiente a meritare dignità.

Fino a qualche tempo fa percepivamo il contributo del Fondo nazionale per le non autosufficienze (FNA), un sostegno vitale per garantire a mia moglie una parvenza di assistenza. Da un giorno all’altro questo fondo ci è stato sottratto. La motivazione? Una presunta “incompatibilità” con altri servizi assistenziali che percepiamo. Una logica perversa secondo cui gli aiuti non si sommano in base alla gravità del bisogno, ma si escludono a vicenda, lasciandoci paradossalmente con meno tutele di prima. Ma l’apice della disumanità e dell’inefficienza è stato raggiunto nell’ultimo mese. L’Asp ha interrotto di colpo e senza preavviso le cure palliative destinate a Sabina, che prevedevano la presenza fondamentale di un infermiere e di un operatore sociosanitario (Oss).

Questa revoca improvvisa è avvenuta nel momento di nostra massima vulnerabilità: mentre io mi trovavo al Nord per sottopormi a cure oncologiche urgenti e nostro figlio subiva un delicato intervento al setto nasale a Bologna. I servizi sociali, interrompendo un servizio di tale urgenza terapeutica ed esistenziale, hanno compiuto un atto gravissimo, a mio avviso un vero e proprio reato di abbandono. Non è stato attivato nemmeno il Pai (Piano assistenziale individualizzato), nonostante ci fosse stato garantito che a mia moglie spettasse di diritto.

Oggi la nostra quotidianità è un inferno insostenibile:

• Assistenza insufficiente: abbiamo diritto ad appena 8 ore di assistenza al giorno, per soli 6 giorni a settimana. Le restanti ore e la domenica siamo costretti a pagare una badante interamente a nostre spese. Come posso farlo se ora sono malato e invalido anche io?
• Risorse da fame: Sabina percepisce appena 850 euro al mese per la sua invalidità, con cui dobbiamo mantenere anche un figlio a carico.
• Errori Home Care Premium: beneficiamo del programma Home Care Premium, ma a causa di calcoli palesemente errati da parte degli uffici competenti, la cifra erogata è nettamente inferiore a quella che ci spetterebbe di diritto.
• Il paradosso dell’Amministratore di sostegno: come se non bastasse, i servizi sociali ci hanno affiancato un amministratore di sostegno e, per ironia della sorte, le spese legali e d’onorario di questa figura dobbiamo pagarle noi, attingendo dalle nostre già misere risorse.

In tutto questo, sentiamo il dovere di ringraziare pubblicamente l’attuale sindaco di Taurianova, Domenico Romeo, che sta facendo l’impossibile per starci vicino, dimostrando una grandissima sensibilità umana e venendo a trovarci spesso a casa per supportarci. Un abisso rispetto all’indifferenza e al silenzio assordante della precedente amministrazione. Tuttavia, il sindaco da solo non può ridefinire le leggi. In Italia i diritti dei malati di Sla cambiano vergognosamente da regione a regione. Qui in Calabria subiamo ritardi biblici e riceviamo “pochi spiccioli” come assegno di gravità, a dispetto di altre regioni d’Italia – non solo al Nord, ma anche nel resto del Mezzogiorno e nelle isole – dove i malati ricevono tutele decisamente più dignitose:

• Mentre le delibere per la disabilità gravissima in Calabria prevedono tetti rigidi che faticano a superare i 600 o 1.000 euro mensili per le dipendenze vitali (e spesso vengono persino bloccati dalla burocrazia), la vicina Sicilia garantisce un assegno di cura per i disabili gravissimi che arriva stabilmente fino a 1.200 euro al mese.
• In Sardegna, attraverso il programma Ritornare a casa Plus (RAC Plus), il piano personalizzato per le massime disabilità e le dipendenze vitali prevede un finanziamento regionale ordinario che può arrivare a ben 16.000 euro all’anno (oltre 1.330 euro al mese), a cui si somma il bonus specifico “Mi prendo cura” per i malati di Sla.
• Spostandoci al Centro-Nord, i modelli sono ancora più efficienti: nelle Marche gli assegni per la massima complessità superano i 1.350 euro fino a 1.800 euro mensili per l’assistenza h24, e in Emilia-Romagna l’intensità assistenziale sulle 24 ore per la ventilazione meccanica viene coperta con 45 euro al giorno, ovvero oltre 1.350 euro mensili erogati in modo automatico.

Perché la vita di mia moglie in Calabria deve valere la metà rispetto a quella di un cittadino sardo o siciliano? Perché la nostra regione deve umiliarci così, costringendoci a pagare con i nostri pochissimi risparmi ciò che a pochi chilometri da qui è un diritto elementare alla sopravvivenza?

Non chiedo carità, chiedo giustizia. Chiedo che chi di competenza all’interno dell’Asp, dei Servizi Sociali e della Regione si metta una mano sulla coscienza e sblocchi immediatamente i fondi Fna, ripristini le cure palliative e ricalcoli correttamente i nostri sostegni. Non abbiamo più tempo per i vostri cavilli. La burocrazia non può uccidere più della malattia. Faccio appello ai giornali affinché questa lettera diventi la voce di chi non ha più fiato per gridare.

Sergio Carrozza