Famiglie con bambini disabili. Alecci (Pd), “le famiglie sono abbandonate, costrette a superare da sole ostacoli burocratici e a sostenere spese aggiuntive spesso significative”

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Non si può neanche immaginare quanto possa essere umiliante per un papà e una mamma con un bambino con gravi disabilità dover lottare ogni volta per vedere riconosciuti i propri diritti garantiti per legge. Eppure in Calabria continua a succedere. Basti pensare al recente caso di una famiglia di Monasterace che ha dovuto presentare un esposto in due procure prima di ottenere un presidio salvavita per il loro piccolo di 11 anni con una disabilità gravissima. Un presidio fondamentale per la sua nutrizione e per la somministrazione di farmaci fondamentali per la sua sopravvivenza, che il bambino, purtroppo, deve utilizzare da anni, ma per il cui ottenimento ogni volta la famiglia deve “combattere”, tra meccanismi burocratici farraginosi, richieste disattese, interlocuzioni vane con l’Asp di riferimento.

E’ vergognoso: ogni giorno ricevo sollecitazioni e istanze da parte di famiglie che si sentono stanche e abbandonate a loro stesse e segnalano disagi nella fornitura di strumentazioni e macchinari essenziali, con dotazioni talvolta insufficienti a coprire il fabbisogno mensile, e si vedono costrette a sostenere spese aggiuntive significative. Siamo ormai nel quinto anno di governo di centrodestra a guida di Roberto Occhiuto e la situazione non è affatto cambiata. La nascita di Azienda Zero, che ben quattro anni fa era stata portata in aula come la riforma più importante della storia della nostra regione, ad oggi non ha portato risultati, ma piuttosto sta appesantendo la macchina burocratica della sanità calabrese, sottraendo risorse importanti ai territori.

Per questo motivo ho voluto presentare in Consiglio regionale un’altra interrogazione per fare chiarezza su queste procedure. Non intendo “ricercare un colpevole” ma tentare di capire come si possano standardizzare questi iter burocratici nei vari distretti territoriali, semplificando i processi, riducendo i tempi di risposta delle Asp e aiutando in modo concreto le famiglie che si trovano in queste situazioni. E se si intenda predisporre un Piano regionale di monitoraggio trimestrale sulle forniture, sulle prese in carico pediatriche e sul rispetto delle tempistiche. Questi piccoli calabresi e queste famiglie meritano risposte, chiare, nette, immediate, per garantire loro il diritto più importante, il diritto alla salute.